No Rio Grande do Sul, o Sistema Único de Saúde (SUS) irá ampliar o escopo do teste do pezinho, incluindo a detecção de duas condições raras em recém-nascidos: a atrofia muscular espinhal (AME) e as imunodeficiências primárias.
A novidade foi divulgada na segunda-feira (25), em um evento realizado em Porto Alegre, pela Casa dos Raros juntamente com o governo estadual.
Com essa atualização, a quantidade de doenças raras que são investigadas pelo teste do pezinho na rede pública do estado aumentará de sete para nove. Espera-se que os primeiros exames dessa nova fase comecem a ser efetuados ainda neste ano.
Um investimento superior a R$ 36 milhões será destinado ao programa nos próximos quatro anos. A expectativa é realizar aproximadamente 8 mil testes mensais em recém-nascidos atendidos pelo SUS no estado.
Diagnóstico antes dos sintomas
A nova abordagem visa diagnosticar doenças raras antes que os primeiros sinais clínicos apareçam. Muitas vezes, os bebês parecem saudáveis ao nascer, mas os sintomas podem surgir semanas ou meses mais tarde.
Diagnósticos tardios podem resultar em danos permanentes à saúde. A triagem neonatal oferece a oportunidade de iniciar tratamentos precoces quando uma doença é confirmada.
Tanto a atrofia muscular espinhal quanto as imunodeficiências primárias já dispõem de tratamento disponível através do SUS.
A atrofia muscular espinhal é uma condição genética rara que compromete os neurônios motores, afetando habilidades motoras, respiração e alimentação. Por outro lado, as imunodeficiências primárias se caracterizam por anomalias no sistema imunológico, elevando o risco de infecções graves ou recorrentes.
Como será a ampliação
Três instituições reconhecidas em Porto Alegre estarão envolvidas na implementação do programa.
O Hospital Materno Infantil Presidente Vargas será responsável pela triagem neonatal. A Casa dos Raros irá gerenciar a execução técnica e operacional dos novos testes. O Hospital de Clínicas de Porto Alegre contribuirá com sua expertise no tratamento das condições identificadas.
O teste do pezinho continuará sendo coletado entre o terceiro e o quinto dia de vida dos recém-nascidos nas maternidades e postos de saúde públicos espalhados por todo o estado.
Durante a apresentação da iniciativa, o governador Eduardo Leite destacou que um diagnóstico antecipado melhora as perspectivas de qualidade de vida das crianças e minimiza os impactos para suas famílias.
Roberto Giugliani, diretor-executivo da Casa dos Raros, ressaltou que a expansão da triagem neonatal fortalece práticas preventivas na medicina e pode evitar sequelas em crianças diagnosticadas logo após o nascimento.
O anúncio ocorreu na sede da Casa dos Raros, em Porto Alegre, com a presença da secretária estadual da Saúde, Lisiane Fagundes; do presidente da Casa Hunter, Antoine Daher; do secretário municipal de Saúde de Porto Alegre, Fernando Ritter; do deputado federal Lucas Redecker; da vereadora Cláudia Araújo; além de representantes das instituições parceiras.
